CENTRO CLINICO NeMO Fondazione Serena ETS

Oggi, alla Triennale Milano, la presentazione ufficiale di 𝑶𝒗𝒖𝒏𝒒𝒖𝒆 𝑽𝒊𝒄𝒊𝒏𝒊 – 𝑨𝒔𝒔𝒊𝒔𝒕𝒆𝒏𝒛𝒂 𝒔𝒑𝒆𝒄𝒊𝒂𝒍𝒊𝒔𝒕𝒊𝒄𝒂 𝒑𝒆𝒓 𝒍𝒆 𝒑𝒆𝒓𝒔𝒐𝒏𝒆 𝒄𝒐𝒏 𝑺𝑳𝑨. Un progetto coordinato da AISLA APS con la rete CENTRO CLINICO NeMO Fondazione Serena ETS, realizzato con il finanziamento della Presidenza del Consiglio dei Ministri – Ministro per le disabilità  a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità e con il contributo di Intesa Sanpaolo. Con l'App 𝐈𝐒𝐀, piattaforma gratuita di AISLA disponibile su App Store e Google Play, le famiglie potranno richiedere supporto specialistico, accedere a televisite con i professionisti dei Centri NeMO e ricevere orientamento sociale. 𝐄̀ 𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐬𝐩𝐨𝐬𝐭𝐚 𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐦𝐞𝐬𝐬𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐫𝐞𝐭𝐚: 𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫𝐜𝐢. 𝐒𝐞𝐦𝐩𝐫𝐞. 𝐀𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐪𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐥𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐚𝐧𝐳𝐞, 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐬𝐬𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐨 𝐥𝐚 𝐟𝐫𝐚𝐠𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̀ 𝐫𝐢𝐬𝐜𝐡𝐢𝐚𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐥𝐚𝐬𝐜𝐢𝐚𝐫𝐞 𝐬𝐨𝐥𝐞 𝐥𝐞 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐞. Ogni Centro Clinico NeMO ha messo a disposizione le proprie competenze per offrire supporto in quattro principali aree cliniche: neurologia, aspetti respiratori, nutrizione e ambito psicologico-relazionale. Un nuovo modo di essere vicini, ogni giorno. News completa qui: https://lnkd.in/dxdPyhPq

Si è concluso ieri a Pergine Valsugana il viaggio di 𝐒𝐢𝐫𝐢𝐨 𝐓𝐚𝐥𝐦𝐨𝐧: 𝐨𝐥𝐭𝐫𝐞 𝟒𝟎𝟎 𝐤𝐦 𝐢𝐧 𝐛𝐢𝐜𝐢𝐜𝐥𝐞𝐭𝐭𝐚 𝐚𝐭𝐭𝐫𝐚𝐯𝐞𝐫𝐬𝐨 𝐥’𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚 per sensibilizzare sulle malattie rare e neuromuscolari e raccontare la sua esperienza con la Sindrome di Guillain-Barré. Un grazie speciale a RaiNews.it con TGR Marche, Trentino e a Radiofreccia per aver scelto di raccontare questa impresa e, attraverso la storia di Sirio, dare voce alle storie delle tante persone e famiglie che ogni giorno convivono con una malattia neuromuscolare. In ogni tappa dei NeMO - 𝐀𝐧𝐜𝐨𝐧𝐚 presso Ospedali Riuniti Ancona, 𝐌𝐢𝐥𝐚𝐧𝐨 presso Ospedale Niguarda di Milano e 𝐓𝐫𝐞𝐧𝐭𝐨 presso Azienda sanitaria universitaria integrata del Trentino - Sirio ha incontrato clinici, operatori, pazienti e famiglie che condividono la stessa sfida quotidiana: affrontare la malattia un passo alla volta, insieme. Per noi è stato un racconto prezioso, capace di accendere attenzione su un lavoro di cura, ricerca e presa in carico che ogni giorno coinvolge migliaia di persone in tutta Italia. Qui la news completa: https://lnkd.in/d-fc7wAk

Anche quest'anno al fianco di AIMAK - Associazione Italiana Malattia di Kennedy al XI Incontro Nazionale di Padova. Due giornate di confronto tra clinici, ricercatori, pazienti e famiglie su ricerca preclinica, biomarcatori, trial clinici in corso e strumenti per la qualità di vita nella 𝐒𝐁𝐌𝐀. Nell'ambito della sessione dedicata a pazienti e ricercatori, la neurologa del Centro Clinico NeMO Roma "Armida Barelli" 𝐀𝐦𝐞𝐥𝐢𝐚 𝐂𝐨𝐧𝐭𝐞 è intervenuta con una relazione dedicata alla presentazione clinica della 𝐬𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐢 𝐊𝐞𝐧𝐧𝐞𝐝𝐲. Grazie ad AIMAK e a tutta la comunità che continua a tenere viva la ricerca e la presa in carico su questa malattia rara che ancora oggi è spesso diagnosticata con troppo ritardo.

Ogni giorno è fatto di gesti che si ripetono. Mani che assistono, sostengono, accompagnano. È nella quotidianità che si costruisce davvero la qualità della cura: attraverso metodo, competenze e lavoro di squadra. Mani che curano, che sono occhi, cuore, persone. 𝑫𝒐𝒗𝒆 𝒍𝒆 𝒎𝒂𝒏𝒊 𝒄𝒖𝒓𝒂𝒏𝒐 𝒆 𝒊𝒍 𝒄𝒖𝒐𝒓𝒆 𝒓𝒊𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂. Il tuo 5x1000 per NeMO: inserisci 𝟎𝟓𝟎𝟒𝟐𝟏𝟔𝟎𝟗𝟔𝟗 nel riquadro dedicato al “𝐒𝐨𝐬𝐭𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐠𝐥𝐢 𝐄𝐧𝐭𝐢 𝐝𝐞𝐥 𝐓𝐞𝐫𝐳𝐨 𝐬𝐞𝐭𝐭𝐨𝐫𝐞 𝐢𝐬𝐜𝐫𝐢𝐭𝐭𝐢 𝐧𝐞𝐥 𝐑𝐔𝐍𝐓𝐒” Scopri di più: https://lnkd.in/dW2Tx3Hh

𝐈𝐥 𝐒𝐒𝐂 𝐍𝐚𝐩𝐨𝐥𝐢 𝐚𝐥 𝐟𝐢𝐚𝐧𝐜𝐨 𝐝𝐞𝐥 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐨 𝐍𝐞𝐌𝐎 𝐍𝐚𝐩𝐨𝐥𝐢. Avviata una nuova collaborazione che nasce dal territorio e rafforza il legame con la città di Napoli, promuovendo attraverso lo sport una cultura della cura e della partecipazione. Un percorso che coinvolgerà pazienti, famiglie e professionisti del NeMO Napoli, con l’obiettivo di promuovere sensibilizzazione e far conoscere sempre di più le attività del Centro, che dalla sua apertura è diventato un punto di riferimento per oltre 1.200 famiglie. Grazie a SSC Napoli per aver scelto di avviare questo cammino al nostro fianco. News completa qui: https://lnkd.in/dqfpW56U

𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐦𝐮𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫𝐢: 𝐚𝐥 𝐍𝐞𝐦𝐨 𝐝𝐢 𝐌𝐢𝐥𝐚𝐧𝐨 𝐢𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐟𝐫𝐨𝐧𝐭𝐨 𝐭𝐫𝐚 𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚 𝐞 𝐒𝐩𝐚𝐠𝐧𝐚 Al Centro Clinico NeMO, presso l'Ospedale Niguarda di Milano, abbiamo avuto il piacere di accogliere una delegazione di clinici e coordinatori dell’𝐇𝐨𝐬𝐩𝐢𝐭𝐚𝐥 𝐔𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢 𝐢 𝐏𝐨𝐥𝐢𝐭𝐞̀𝐜𝐧𝐢𝐜 𝐋𝐚 𝐅𝐞, tra i principali poli europei per la neurologia e le malattie rare. Durante la giornata è stata condivisa un’esperienza reale di organizzazione della cura, in cui multidisciplinarietà, continuità assistenziale e integrazione tra clinica, ricerca e gestione sono pratica quotidiana. Il confronto ha evidenziato come il modello NeMO, fondato sull’integrazione tra pubblico e privato non profit, oggi casa delle associazioni dei pazienti, costituisca un esempio unico nel panorama europeo, capace di rispondere a bisogni complessi. Un’occasione di scambio tra professionisti per mettere in relazione esperienze, dati ed evoluzioni future, a partire dalla pratica quotidiana accanto alle persone e alle loro famiglie, con la concreta speranza che questo modello possa 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐜𝐫𝐞𝐬𝐜𝐞𝐫𝐞 𝐞 𝐠𝐞𝐫𝐦𝐨𝐠𝐥𝐢𝐚𝐫𝐞 anche in altri contesti. Qui la news completa: https://lnkd.in/dHe343YS Grazie al contributo non condizionante di Roche Farma España con Alberto Zoli, Alberto Fontana, Marco Rasconi, Paolo Lamperti, Valeria A Sansone, Emilio Albamonte, Elena Gotti, Pietro Perego, Paola Tomasi e Emma Ferrari

📷 Una selezione di immagini da #SMAkers26, l’evento promosso da Roche Italia al Palazzo del Ghiaccio di Milano. Due giornate di lavoro e confronto dedicate all’𝐀𝐭𝐫𝐨𝐟𝐢𝐚 𝐌𝐮𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫𝐞 𝐒𝐩𝐢𝐧𝐚𝐥𝐞, con il coordinamento scientifico di Eugenio Mercuri e Valeria A Sansone, per rafforzare un modello di presa in carico tra età pediatrica e adulta. La nuova era terapeutica della SMA sta aprendo scenari inediti, con 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐢 𝐜𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢, 𝐟𝐮𝐧𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐢 𝐞 𝐫𝐞𝐥𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐢 che cambiano lungo tutto l’arco della vita. Il programma ha trasformato questa evoluzione in un confronto operativo, mettendo al centro aspettative di pazienti e clinici, nuovi fenotipi, outcome clinici, strumenti digitali, gestione di dolore, colonna, fatica cronica e bisogni ancora poco esplorati. È un segnale importante vedere la rete NeMO così ampiamente rappresentata, con professionisti provenienti da tutti i Centri in Italia. Una partecipazione che racconta il valore del lavoro condiviso e che si riflette anche nei sorrisi di chi, ogni giorno, costruisce insieme questo percorso con cura e impegno.

Abbiamo accolto studenti e professori dell’Executive Master in Management delle Aziende Sanitarie e Socioassistenziali della SDA Bocconi al Centro Clinico NeMO presso l’Ospedale Niguarda di Milano, a conclusione dell’elective “𝐼𝑛𝑐𝑟𝑒𝑎𝑠𝑖𝑛𝑔 𝑝𝑎𝑡𝑖𝑒𝑛𝑡 𝑐𝑒𝑛𝑡𝑒𝑟𝑒𝑑𝑛𝑒𝑠𝑠”. Durante l’incontro è stata condivisa un’esperienza concreta di 𝐜𝐨𝐩𝐫𝐨𝐝𝐮𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞, in cui i 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐢 𝐝𝐢 𝐮𝐧𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐢𝐯𝐞𝐧𝐭𝐚𝐧𝐨 𝐥𝐞𝐯𝐚 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐳𝐳𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚 e, nel lavoro quotidiano, si traducono in un’𝐢𝐧𝐭𝐞𝐠𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐚 𝐭𝐫𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐞𝐭𝐞𝐧𝐳𝐞 𝐜𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐡𝐞, 𝐠𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐢 𝐞 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢. Un grazie a SDA Bocconi per questo momento di confronto, sempre di valore. Insieme, per una sanità ancorata alla realtà. Con Alberto Fontana, Paolo Lamperti, Valeria D. Tozzi, Andrea Saporito, Alessandro Pellegrino, Laura Giudice, Paolo La Mastra, Marco Gabrielli Simona Piemontese, Roberta Ruggeri.

Il Centro Nemo CENTRO CLINICO NeMO Fondazione Serena ETS rappresenta un punto di riferimento fondamentale per il nostro territorio. Qui vengono seguiti pazienti affetti da gravi malattie neuromuscolari degenerative, persone che affrontano ogni giorno sfide difficili e che trovano in questa struttura competenza, cura e umanità. Il Rotary Club Varazze Riviera del Beigua ha scelto di utilizzare, per la prima volta, uno strumento digitale per dare vita a un progetto di solidarietà: una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe a sostegno del Centro NeMo di Arenzano. Grazie Eco di Savona per l’attenzaione. Articolo: https://lnkd.in/eckFXDRA 👉 https://lnkd.in/emvawqjs Segui il Rotary Club Varazze Riviera del Beigua: Facebook I Instagram I LinkedIn Fabrizio Rao

𝐋𝐚 𝐠𝐢𝐨𝐢𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐜𝐢𝐛𝐨 𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐟𝐚𝐠𝐢𝐚: 𝐝𝐢 𝐧𝐮𝐨𝐯𝐨 𝐢𝐧𝐬𝐢𝐞𝐦𝐞 𝐚𝐠𝐥𝐢 𝐈𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐭𝐢 𝐀𝐥𝐛𝐞𝐫𝐠𝐡𝐢𝐞𝐫𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐡𝐞. Anche quest’anno ha preso il via un’iniziativa che unisce formazione, passione e solidarietà, con un obiettivo chiaro: rendere il buon cibo davvero accessibile a tutti, anche in presenza di disfagia. Nato nel 2015 dall’intuizione di Fondazione Dr. Dante Paladini onlus, insieme a 𝐑𝐨𝐛𝐞𝐫𝐭𝐨 𝐅𝐫𝐮𝐥𝐥𝐢𝐧𝐢 e alcuni chef che credono nel valore sociale della cucina, il percorso torna oggi negli istituti alberghieri marchigiani, coinvolgendo nuove classi di studenti in un’esperienza concreta e formativa dedicata alla disfagia, un tema ancora poco conosciuto nel mondo della ristorazione. Protagonisti del progetto sono gli studenti dell’𝐈.𝐏.𝐒.𝐒.𝐀.𝐑. 𝐏𝐨𝐥𝐨 𝐆 𝐂𝐞𝐥𝐥𝐢 𝐝𝐞𝐥 𝐂𝐨𝐦𝐮𝐧𝐞 𝐝𝐢 𝐏𝐢𝐨𝐛𝐛𝐢𝐜𝐨, 𝐈𝐩𝐬𝐬𝐚𝐫 𝐒. 𝐌𝐚𝐫𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐂𝐨𝐦𝐮𝐧𝐞 𝐝𝐢 𝐏𝐞𝐬𝐚𝐫𝐨, 𝐈𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐭𝐨 𝐄𝐢𝐧𝐬𝐭𝐞𝐢𝐧-𝐍𝐞𝐛𝐛𝐢𝐚 𝐞 𝐈𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐭𝐨 𝐝𝐢 𝐈𝐬𝐭𝐫𝐮𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐒𝐮𝐩𝐞𝐫𝐢𝐨𝐫𝐞 "𝐀. 𝐏𝐚𝐧𝐳𝐢𝐧𝐢" 𝐝𝐢 𝐒𝐞𝐧𝐢𝐠𝐚𝐥𝐥𝐢𝐚, coinvolti in un percorso che alterna incontri con esperti e momenti pratici, offrendo loro competenze fondamentali e una nuova consapevolezza del ruolo della cucina. Nei giorni scorsi hanno preso il via gli incontri di formazione, coordinati da 𝐒𝐢𝐦𝐨𝐧𝐞 𝐆𝐢𝐚𝐧𝐠𝐢𝐚𝐜𝐨𝐦𝐢 con 𝐅𝐞𝐝𝐞𝐫𝐢𝐜𝐚 𝐆𝐚𝐥𝐥𝐢, Logopedista AST Pesaro Urbino e consigliere della Società Italiana di Deglutologia, 𝐌𝐢𝐜𝐡𝐞𝐥𝐚 𝐂𝐨𝐜𝐜𝐢𝐚, Direttore Clinico del Centro NEMO Ancona e 𝐅𝐞𝐝𝐞𝐫𝐢𝐜𝐚 𝐅𝐞𝐥𝐥𝐨𝐧𝐢 Logopedista NeMO. Il percorso si concluderà, come da tradizione, con un evento conviviale in cui gli studenti daranno forma concreta a quanto appreso, realizzando piatti capaci di unire gusto, sicurezza e bellezza. Occuparsi di disfagia significa parlare di inclusione, dignità e qualità della vita: perché il cibo non è solo nutrimento, ma anche relazione e condivisione